Jeugdreuma als je volwassen bent?

“Als arts behandel ik jongvolwassenen als Eva met jeugdreuma, vanaf het moment dat ze 18 zijn. Eva was anderhalf jaar oud, toen ze de diagnose jeugdreuma kreeg. Zulke jonge kinderen kunnen dat natuurlijk niet vertellen, maar ze stoppen dan met lopen. Zo weten de kinderartsen dat er iets aan de hand is. Bij Eva bleken het ontstekingen van de grote gewrichten in haar heup en schouder. Dat gaat niet meer over, het is een chronische ziekte. Als je volwassen bent, heet de ziekte daarom nog steeds jeugdreuma. Maar je kunt dan niet meer in het kinderziekenhuis blijven, dus ga je over naar het UMC Utrecht. Vanaf dat moment investeer ik veel in het opbouwen van een vertrouwensband, we gaan tenslotte een langdurige relatie met elkaar aan.” 

Opbouwende levensfase

“Rond je 18e zit je in een belangrijke opbouwende levensfase. Je wilt aan alles meedoen, experimenteren, dingen ontdekken, losgaan en feesten. Je bent echt je leven aan het opbouwen. Een chronische ziekte als jeugdreuma is dan ingewikkeld, die moet daarin worden ingepast. De een worstelt daarmee, de ander heeft het al aardig op een rijtje allemaal. Eva is zo iemand. Toen ze bij mij kwam voor haar eerste afspraak, zei ze tegen haar moeder ‘nu ga ik alleen’. En dat is ook belangrijk. Ik heb een behandelrelatie met de jongvolwassene, niet met de ouders, zoals in het WKZ. Een jonge vrouw, die haar leven in eigen hand neemt. Zo leuk om te zien!” 

Waar mag ik jou voor wakker maken?

“De kunst is dat je de ziekte zo ‘klein’ maakt, dat die in je leven past. Anders blijft het aldoor een struikelblok. Dan ga je dingen niet doen in je leven, omdat je reuma hebt. Zo zonde. Ik probeer hier veel aandacht voor te hebben en muren af te breken, als ik mijn patiënten op het spreekuur zie. Wat is nou jouw passie, waar mag ik je voor wakker maken, vraag ik dan. Daar richten we alles op in, ook het omgaan met de ziekte.”

Stedentripjes met vriendinnen

“Ik vond Eva direct al heel evenwichtig in het leven staan, ze weet precies wat ze wil en maakt ook alles bespreekbaar. Zo vertelde ze over stedentripjes die ze graag maakt met vriendinnen in het buitenland. En dat ze dan maximale pijnstilling moest nemen en toch nog halverwege moest afhaken vanwege de pijn in haar heup. Doordat ze me dat vertelde, konden we samen op zoek naar een oplossing. Knap hoor, volhouden!” 

Ik betrapte mezelf

“Als arts van Eva betrapte ik mezelf op iets. Toen Eva haar heupoperatie moest ondergaan, merkte ik dat ik dat negatief voor haar invulde. Zo jong en nu al zoveel schade aan de gewrichten dat een heupoperatie nodig is, dat zal wel een dieptepunt voor haar zijn, dacht ik. Maar het tegenovergestelde was waar. Eva vond het geweldig toen ze geopereerd was. Het heeft haar zoveel winst opgeleverd, veel minder pijn en dus meer op stap met vriendinnen en aan alles meedoen. Voor haar was het een hoogtepunt!” 

Zelfredzaamheid en regie

“Tijdens de halfjaarlijkse consulten is het steeds samen afwegen, keuzes maken, soms ook een onverstandig besluit, maar daar leer je ook van. Boven alles probeer ik zelfredzaamheid te creëren. Stuur me een e-consult, zeg ik dan. Ik vraag ook altijd: laat me weten als iets niet klopt of als je vragen hebt. Zo voeren ze zelf de regie. En dan na een tijdje zie ik ze weer op het spreekuur en denk ik ‘hé is dat dezelfde persoon? ‘. Dan zie je een bepaalde rust, en blijkt dat grote thema’s in hun leven opeens op hun plek zijn gevallen. Afgestudeerd, een nieuwe baan of woning, of een partner. Ik vind het nog steeds heel mooi werk om jongvolwassenen als Eva te begeleiden in het omgaan met jeugdreuma in hun leven.”